Hulpmiddelen voor ALS-patiënten komen door bureaucratie vaak te laat. Door lange procedures bij onder andere gemeenten en zorgverzekeraars duurt het soms maanden voor hulpmiddelen worden geleverd. Door de progressieve ontwikkeling van de ziekte ALS zijn hulpmiddelen niet meer toereikend of is de patiënt al overleden wanneer de hulpmiddelen toegekend worden. De Stichting ALS Nederland en de patiëntenvereniging ALS Patients Connected slaan over deze situatie alarm in een artikel in de Volkskrant.
In Nederland zijn ongeveer 1.500 ALS-patiënten. Doordat de ziekte weinig voorkomt, ontbreekt het bij veel instanties aan kennis. Ook bestaat er onduidelijkheid bij gemeenten en verzekeraars wie voor de kosten van hulpmiddelen moet opdraaien. Hulpmiddelen die nodig zijn voor de behandeling en verzorging van zieken wordt door zorgverzekeraars vergoed vanuit de Zorgverzekeringswet. Hulpmiddelen die mensen in staat stellen om zelfstandig te blijven wonen worden door gemeenten vergoed vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning. Voor ALS patiënten kan de scheidslijn tussen de behandeling van ziekte en het faciliteren in zelfstandig wonen onduidelijk zijn. Deze onduidelijkheid kan leiden tot bureaucratische gevechten tussen instanties, met een lange beslissingstermijn als gevolg. De Vereniging Nederlandse Gemeenten stelt dat gemeenten altijd een spoedprocedures in kunnen zetten, maar zegt toe te onderzoeken of er meer bekendheid gegeven moet worden aan deze regeling.
In 2014 heeft Sira Consulting onderzoek gedaan naar de te verwachten regeldruk door de hervormingen in de langdurige zorg. In het rapport dat naar aanleiding van dit onderzoek is opgesteld komen deze en andere knelpunten ook aan de orde. Het rapport “Regeldruk Hervorming Langdurige Zorg” kunt u vinden op de website van de Rijksoverheid.
